Quando ci si riferisce all'ambito della patologie rare si intende denotare, con l'espressione, alcune particolari sindromi, la cui incidenza rappresenta casi talmente eccezionali da venire speso trascurati dalla redistribuzione dei fondi dedicati alla ricerca e la cui effettiva insorgenza resta quasi sempre imprevedibile e difficilmente arrestabile.

Esiste poi una sottocategoria delle malattie rare che comprende fenomeni episodici, più unici che rari, in grado di produrre la comparsa di quadri sintomatologici totalmente oscuri e per questa ragione prive di nome, di adeguati strumenti diagnostici e soprattutto di una cura atta a porre al riparo i soggetti colpiti da possibili complicazioni, anch'esse misteriose.

Con l'intento di portare alla luce quell'ampio substrato di patologie rare che ancora resta celato nel buio della ricerca, l'ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha dato il via ad una raccolta fondi e ad una campagna sociale, denominata “Vite coraggiose”, attraverso la quale si intende fare leva sulla generosità dei cittadini per reperire tutti quei fondi necessari a definizione, diagnosi e terapia.

In concomitanza con il Giubileo, la struttura romana ha voluto portare all'attenzione del grande pubblico i disagi e le sofferenze di tutti qui bambini che si trovano quotidianamente a convivere con patologie misteriose e che vedono spesso la loro malattia trasformarsi in una condanna a morte, data l'impossibilità di un intervento medico.

L'incidenza delle patologie rare definite “orfane” comporta infatti un tasso di mortalità infantile elevatissimo e i bambini colpiti dalle suddette malattie in fase pre o post natale difficilmente superano i 5 anni di vita nel 30% dei casi, rappresentando così le vittime senza nome di un sostanziale deficit di ricerca e attenzione sul fenomeno.

Da una delle strutture ospedaliere più all'avanguardia della Penisola giunge dunque l'ennesima iniziativa volta a portare la sottocategoria delle patologie orfane all'interno di un cono di luce dove le malattie possano essere visibili e curabili, anche in assenza di specifici e adeguati stanziamenti.