Una delle critiche che vengono tradizionalmente mosse alla ricerca medica riguarda la sottovalutazione delle cosiddette “malattie rare”, dovuta alla scarsa incidenza delle patologie che vengono spesso ascritte all'ambito delle emergenze non prioritarie e destinate quindi ad una perenne carenza di risorse diagnostiche e terapeutiche.

Purtroppo, in virtù di un crudele paradosso linguistico, esistono malattie talmente rare da non riuscire a venire annoverate nemmeno tra le “malattie rare” e a godere di quei pochi vantaggi che la classificazione comporta, come nel caso della sindrome di Mayer-Rokitansky-Küstner-Hauser, drammatica patologia genitale femminile, confinata all'interno degli sgabuzzini della ricerca medica mondiale a causa della sua bassissima incidenza.

La sindrome, originata da una particolare malformazione prenatale, si traduce nello sviluppo di un'area genitale femminile incompleta, totalmente priva di utero e della parte superiore della vagina che, oltre ad essere palese fonte di infecondità, può dare luogo a numerose altre problematiche di salute connesse con la difficoltà di avere normali rapporti sessuali e con stati dolorosi cronici localizzati nella parte anatomica.

La malattia colpisce circa una donna ogni quattromila e in Italia si registrano alcune centinaia di casi ogni anno, ai quali non viene a corrispondere purtroppo un adeguato supporto medico, in grado di dare vita ad una terapia efficace ad arginare quantomeno le maggiori complicazioni derivanti dal problema o a migliorare il tenore di vita complessivo della pazienti.

Probabilmente stufe di venire celate e trattate come degenti di “serie C” le donne italiane affette dalla sindrome di Mayer-Rokitansky-Küstner-Hauser hanno deciso di riunirsi per chiedere al Servizio Sanitario Nazionale e al Ministro Lorenzin una maggior copertura economica, finalizzata ad un supporto continuo in sede diagnostica e ad un ausilio terapeutico funzionale ad evitare lo sviluppo di ulteriori patologie originate dalla sindrome, generalmente localizzate nei reni, nell'apparato scheletrico o nel sistema cardio-vascolare.

L'obiettivo delle pazienti è quello di ottenere il riconoscimento e l'inclusione della loro terribile patologia nel novero delle “malattie rare”, potendo così godere di quei rari sprazzi di ricerca medica che per molti soggetti si traducono in una condanna e in attese senza fine, ma per altri, ancor meno fortunati, possono significare la speranza di un domani migliore.